Home » Ervaringen » Karin (sensorgebruiker)

ERVARINGEN: KARIN DE SMIDT


‘Ik kan weer voor mijn kinderen zorgen dankzij de glucosesensor’

Drie weken na de geboorte van haar derde kind, kreeg Karin de Smidt (37) een heftige hypo en raakte in coma. Op dat moment was ze alleen thuis met haar kinderen. Gelukkig kwam haar zus anderhalf uur later langs en belde 112. Dit was het begin van een roerige periode.
Karin kreeg enkele weken voor haar eindexamen gymnasium diabetes type 1. Al snel slaagde ze erin zichzelf strak in te stellen. Haar zwangerschappen verliepen prima en al haar kinderen wogen minder dan 3 kilo bij de geboorte. Haar diabetes leverde nooit problemen op, totdat ze in coma raakte. Karin: “Ik voelde me die dag niet goed, maar voordat ik maatregelen kon treffen, lag ik al op de grond. Ik kan me nog precies herinneren wat er gebeurde. De baby lag in de box te slapen, mijn middelste dochter stond constant bij me te huilen en de oudste zat verdwaasd op de bank. Ook het gesprek dat mijn zus had met de ambulancebroeder, kan ik woord voor woord herhalen. Ik registreerde alles, maar kon er niets mee en voelde geen emotie.”
 

Hypo unawareness

Op deze ernstige hypo volgden nog vele andere hypo’s. ”Die voelde ik totaal niet meer aankomen. Als gevolg van mijn jarenlange strakke instelling, had ik een hypo unawareness ontwikkeld. Dat houdt in dat je hypo’s niet meer op tijd voelt aankomen. Op een gegeven moment kon ik niet meer voor mijn kinderen zorgen en ook mijn werk als universitair docent Logistiek werd steeds moeilijker. Mijn man durfde me niet meer alleen te laten. Als hij weg was, sms’ten we elkaar elk uur. Wat ik ook probeerde, ik kreeg mijn glucosewaarden niet meer onder controle.”

Sensor

Na anderhalf jaar tobben kwam Karin terecht bij een endocrinoloog in het AMC Amsterdam die gespecialiseerd was in de glucosesensor, een apparaatje waarmee iemand met diabetes 24 uur per dag zicht heeft op de bloedglucosewaarden. “Na een uitgebreide screening besloten ze dat ik in aanmerking kon komen voor een Dexcom sensor. Ik spoot in die tijd viermaal daags insuline: eenmaal langwerkende en drie keer kortwerkende insuline. Met de sensor kreeg ik zicht op het verloop van mijn glucosewaarden, 24 uur per dag. Ik werd altijd wakker met een hoge waarde, maar toen ik de sensor kreeg, zag ik dat ik vroeg in de nacht vaak hypo’s had. Overdag bleek ik nog rond te lopen met een glucosewaarde van 1 mmol/l. Om wat stabieler te worden, adviseerden ze me bij het AMC over te gaan op tweemaal daags langwerkende en driemaal daags kortwerkende insuline. Ook moest ik leren wat minder lage glucosewaarden te accepteren, zodat mijn lichaam de hypo’s weer zou voelen aankomen. “

Vergoeding

Karin krijgt de sensor niet vergoed. Ze moet deze zelf bekostigen en dit komt neer op ongeveer €3.900,- op jaarbasis. “Ik ben hierover nu in onderhandeling met mijn zorgverzekering. Een selecte groep mensen kan de sensor krijgen via het ziekenhuis, onder wie mensen die heel moeilijk instelbaar zijn. Omdat ik altijd heel strak was ingesteld, is mijn HbA1c nooit te hoog geweest. Daarom kom ik niet in aanmerking voor vergoeding. Ik moet de sensoren zelf betalen, maar ben wel veel goedkoper geworden voor de zorgverzekeraar. In plaats van tien à elf teststrips gebruik ik nog maar drie teststrips per dag. Ook hoef ik minder vaak het ziekenhuis in te schakelen. Maar belangrijker, ik kan weer voor mijn kinderen zorgen en durf weer college te geven zonder bang te zijn voor hypo’s. Inmiddels voel ik weer af en toe een hypo aankomen. Daar ben ik enorm blij mee. Wie weet kan ik het over een tijd weer zonder sensor. Daar werk ik naartoe.”

Continue Glucose Monitoring

De USP Dexcom 7+ glucosesensor die Karin gebruikt, wordt op het lichaam aangebracht en meet 24 uur per dag de glucosewaarden onder de huid. De sensor zendt de waarde naar een ontvanger, waar deze op een display verschijnt. Op de sensor zit een alarmfunctie. Zodra de glucosewaarde te hoog of te laag wordt, gaat een alarm af. Bovendien geeft een pijltje op de ontvanger aan of de glucosewaarde op dat moment aan het stijgen of aan het dalen is. Een sensor kost € 75,- en gaat zeven dagen mee. De glucosesensor moet twee keer per dag geijkt (gekalibreerd) worden met een glucosewaarde verkregen door een vingerprik. Bij de Dexcom kan dit op ieder gewenst moment, ook tijdens glucoseschommelingen. De sensor kan blijven zitten tijdens het douchen of zwemmen.

 

Stel uw vragen aan:

De ervaringsdeskundige.


Marco is 43 jaar, getrouwd en heeft 3 kinderen. Hij werkt als internationaal wedstrijd nagelstylist.
In 2012 is diabetes type 1 vastgesteld. In 2013 kreeg hij een sensor en daarna een insuline pomp.

De medisch deskundigen.


Jacqueline Putker is vanaf 1984 werkzaam in de diabeteszorg. Eerst als groepsleidster, daarna als diabetesverpleegkundige in diverse ziekenhuizen, als auteur van columns en artikelen voor het tijdschrift Diabetes&Leven en als docent en (gast)spreker voor diverse opleidingen. In 2009 verscheen haar boek "diabetes, een rugzak voor het leven". Na een opleiding tot coach (2013) is het haar wens zich als diabetescoach te specialiseren.
 

Bela Pagrach is diabetes verpleegkundige sinds 1998 zowel in de eerste als in de tweede lijn. Sinds 2001 in Ziekenhuis Amstelland, sinds 2007 bij SALT in Zaandam. Haar werkzaamheden binnen de diabetes polikliniek bestaan uit de diabeteszorg voor volwassen , kinderen en zwangeren. Daarbij is ze gespecialiseerd in de diabetische voet, zowel screening en wondbehandeling. Ook verzorgt ze diabetes gerelateerde scholingen en workshops.


John Kölker is sinds 1988 werkzaam in het ziekenhuis en sinds 2003 in de zorg rondom het chronisch zieke kind. De kinderdiabeteszorg is naast astma zorg en obesitas het belangrijkste speerpunt. Dagelijks houdt hij zich bezig met alles rondom sensortherapie bij kinderen en verzorgt hij scholing/training omtrent pomp en sensortherapie bij kinderen. Tevens is hij reeds jaren actief als vrijwilliger bij de Bas van de Goor foundation waar hij sportactiviteiten en sportkampen begeleid bij kinderen met diabetes.
 
Voor het stellen van uw vraag klik hier