Home » Blog » Blog Marco

BLOG MARCO


Week 50

Vreemd gevoel, voor het eerst na de diagnose Type 1 bij onze dochter gaat ze logeren bij mijn zusje.

Ze heeft al wat dagen geoefend maar nu zal mijn zusje zelf moeten prikken bij haar als ze zelf gaat slapen en onze dochter dus slaapt.

We maken er maar gebruik van. De andere 2 kids zijn ook weg, wij gaan uit eten. Een avond samen is al weer een jaar geleden. Eigenlijk zouden we heel blij moeten zijn maar het voelt niet zo.

Dit was het bericht wat ik in een facebook groep ouder van kinderen met diabetes heb gepost vlak voor we samen uit eten gingen. Nu na afloop kan ik zeggen dat we lekker hebben gegeten.

Mijn zusje heeft het super gedaan. Ze had al wat dagen onze dochter mee gehad om te oefenen maar dan prikt ze zelf en bolust ook zelf met haar pomp. Alleen kijken we mee of 34 niet 43 is geworden. Dochter vertelde dat ze waren wezen shoppen. Een mooi jurkje heeft ze gekregen. Dochter blij, zusje blij, en wij vooral toen ze terug was.

Wat kan loslaten lastig zijn.

Week 49

Afgelopen week erg onrustige waarden. Hoge pieken en moeilijk te corrigeren. Eerste gedachte dat zal mijn been wel zijn. Maar ook een gevoelige kies.

De volgende dag toch meer last van mijn kies en waarde die nog hoger gaan. Toch heb ik nog gewacht tot de middag om mijn tand arts te bellen. Ik ben zo bang voor de tandarts en ik zag al een wortel kanaal behandeling voor mij. Ik mocht in de avond nog bij mijn eigen tandarts komen. Er zijn meerdere tandartsen daar maar dat zie ik echt niet zitten. Foto's gemaakt maar niets te zien. Vermoedelijk wat overbelast. Niet te veel kauwen daar en evt een stukje afslijpen als de pijn blijft. 2 dagen lijkt het goed te gaan maar dan wordt ik midden in de nacht wakker met een dikke wang en veel pijn. Zoveel dat ik besluit om de huisartsen post te bellen het lijkt wel in mijn kaak te zitten.

Ik leg uit al bij de tandarts te zijn geweest en dat mijn waarde veel te hoog zijn. De huisarts vertrouwd het ook niet en ik mag komen. Nu ze vond het dik maar er was geen kaak chirurg dus moest maar de volgende morgen naar mijn eigen huisarts. Kreeg wel wat betere pijn medicatie mee. De volgende morgen naar de huisarts en deze zegt het zit onder je kies dus terug naar de tandarts en dan evt de kaak chirurg. Omdat het steeds dikker wordt belt ze voor mij even naar de tandarts dat ze wil dat ik spoedig gezien wordt. Gelukkig kan het al vrij snel ze besluit om het open te maken om te kijken of ze de druk van de zwelling weg kan halen. Het doet wel iets maar niet echt veel wat er uit komt. Ze vind dat ik toch door moet naar de kaak chirurg. Ze gaat voor mij bellen en laat het weten. Later op de dag wordt ik gebeld dat ik de volgende morgen terecht kan en bij de apotheek pijn medicatie klaar ligt.

De volgende morgen met knikkende knieën naar de kaakchirurg. De zwelling was zo groot dat verdoven al een probleem zou zijn en hij wou het proberen met morfine tegen de pijn en een antibiotica kuur. Ik " ja maar het is bijna weekend, wat als het erger wordt". Nu zegt hij" ik heb dienst dan mogen ze me bellen en kom ik naar het ziekenhuis, geen probleem". Gelukkig werd het niet erger. De antibiotica ging na ruim een dag werken maar de grootste verlichting was zaterdag op zondag nacht toen ik wakker werd van een vieze smaak. De plek van de tandarts was weer open gegaan. Gelukkig hadden we spoelmiddel in huis maar de troep kwam er nu echt uit.

De dagen erna is het snel beter gegaan. Brrrr als ik er aan terug denk. Ook nu weer heel veel plezier van mijn Dexcom sensor die vele keren alarm gaf om te vertellen dat ik toch echt veel te hoog zat. De plek op mijn been is helaas weer erger aan het worden. De hogere waarde zijn hierdoor nog niet verdwenen.

Week 45

Ondertussen zit de eerste week er al weer op na de herfstvakantie. Wennen voor de kids en zelf weer aan het werk.

Ondertussen zit de eerste week er al weer op na de herfstvakantie.

Afgelopen weekend vaak erg hoog gezeten, het lijkt dat het voorzichtig afbouwen van de prednison voor mijn been nu net te ver of snel is gegaan. De plek is erg onrustig en lijkt erger te worden. Op de sensor is goed te zien dat de waarden erg onrustig zijn.

 

Op vakantie hadden we een jongen ontmoet omdat zijn moeder door had dat ik diabetes heb. Kan ook niet missen, ik heb mijn Animas nooit afgekoppeld. Ze kwam naar me toe en vertelde dat haar zoon het ook heeft maar niet aan de pomp wil. Dat wilde zijn arts en dvk wel. Ook zijn ouders zagen het wel zitten. Maar hij zelf niet. Vele vragen die zo herkenbaar zijn. Zelf had ik ze ook toen ik die stap maakte. Ik heb toen zijn vragen beantwoordt vanuit mijn eigen ervaring.

Afgesproken dat ik de volgende dag nog langs zou komen en een canule zou laten zien. Toen ik kwam aanlopen, liep hij al naar mij toe. Hij was positief geworden en zag in de pomp een oplossing voor zijn instel problemen. Deze week heb ik gehoord dat hij aan de pomp gaat. Ook een Animas. Waarom nu; omdat hij net als ik in warm water stijgt, ook met inspanning als zwemmen en dat doet hij vaak.

 

Dit is toch wel iets heel moois wat je met je ervaring kan doen.

Week 43

Herfstvakantie heerlijk een rustige week of eigenlijk ook weer niet. Het kampeer seizoen is voorbij en de caravan moet weer mee terug naar huis. Een klus waar we nooit naar uitkijken.

Luifel, voortent de caravan zelf en alles wat je het hele seizoen hebt mee gesleept.

 

We waren al vroeg aan de gang, de pomp wat lager, maar de luifel was nog niet weg of de waarde vlogen naar beneden. Snel wat gegeten maar toch nog dalen. Weer wat eten en niet geblust en nog zakken? Echt frustrerend en zo bleef het gaan, basaal op 10% maar bleef maar zakken.

 

Uiteindelijk na een uur of 4 alles ingepakt. Caravan achter de auto en naar huis. Weg met een mooie 5,8 thuis al op 12,2. En het avond eten moest nog komen. Basaal nu maar flink verhoogt maar nu leek het wel omgekeerd alleen maar hoog blijven.

 

Uiteindelijk was het nacht voordat de waarde weer normaal waren. Is wel duidelijk dat het toch steeds weer anders is helaas.

 

Verder veel klusjes in en om het huis samen met de kids die wel een zakcentje wilde verdienen.

Ook wat leuke nieuwe spulletjes in de kamer opgehangen en nu alweer de laatste dag. Volgende week weer de kids naar school en werk.

Week 42

Bij ons in het gezin heeft ook onze dochter van 7 jaar diabetes type 1. Afgelopen januari was het 3 x drinken in de nacht. Met de kennis die er op dit gebied is hadden we heel snel door dat het niet goed was.

 

We waren er zo vroeg bij dat we de eerste dag alleen langwerkende insuline hebben gespoten. Maar de volgende dag was er al insuline bij de maaltijd nodig.

 

Omdat we dat spuiten echt niet wat vonden in dat magere lijfje is ook zij op de pomp over gegaan. Dat ging niet helemaal vlekkeloos, ze kreeg op de 2e dag na het zetten van de canule pijn. Met het wisselen van de canule bleek daar steeds een grote blaar te zitten. Precies rond het naaldje(canule) zit een opening en daar komt met zitten huid in en precies daar ging het mis. Gelukkig was een canule zonder deze ruimte snel gevonden. En dat was het.

 

Maar we willen meer zelfstandigheid voor haar.. gewoon kunnen spelen. Glucose prikken kan ze zelf. Koolhydraten weet ze vaak zelf, en kan ze ook invoeren. Wat dat betreft nu al heel zelfstandig.

 

Maar we willen haar ook rustig aan leren om een canule te zetten. Hoe eerder ze het kan, hoe beter. Ze vind het alleen nog steeds echt niet leuk en spant haar spieren, wat het eigenlijk alleen maar pijnlijker maakt. De oplossing, ik laat haar mijn canule zetten en ik die van haar. Zo kan ze toch oefenen met de canule en het doet haar geen pijn. En ik moet hem toch hebben. Zo kunnen we haar helpen naar hopelijk een leuke jeugd met niet te veel ongemakken van haar diabetes.

Week 41

 

Hoe lastig is het om elke week iets te schrijven. Eigenlijk niet maar toch kwam het er niet van.

 

Deels door mijn gezondheid, nog steeds prednison en een been waar nog steeds een harde bobbelige plek in zit. Ja het is er nog maar kleiner en minder hard. Maar met het afbouwen is het de laatste week wel erger geworden daar mee. Nu de komende 6 weken weer 5 Mg er af en dan kijken wat het doet. Is het een teken dat het afbouwen niet verder gaat omdat de ontsteking weer erger wordt of gaat het goed.

 

De laatste 5 weken onverklaarbare hoge hyper tot aan Error HI (boven 33,3) zal dus wel spannend zijn. Gelukkig heb ik weer continu mijn Dexcom sensor.

Maar naast deze gezondheidsproblemen ook leuke dingen. Er is een kapper bijgekomen in mijn nagelsalon. Samen alles uitgewerkt en samen geklust. Met de hulp van wat professionals is het een mooi totaalplaatje geworden.

Week 21

Gelukkig niet zo lang geleden als de vorige keer.

Gelukkig niet zo lang geleden als de vorige keer.

Omdat ik niet altijd een sensor kan verwachten, zou ik het zonder proberen. Al ruim 2 weken zonder sensor. Angstiger en vaker meten maar het ging prima. Zou het dan toch gewoon zonder kunnen. Natuurlijk wat meer uitschieters doordat je het later merkt dat het niet helemaal top is met je waarden. Helaas ben ik zondag weer met mijn neus op het grote voordeel van een sensor gedrukt. Wakker worden met 28,9 is niet leuk. Het grootste gedeelte van de zondag was voorbij voordat ik me weer een beetje van deze wereld voelde. De sensor had mij bij 10 al wakker gemaakt.

 

Ik vraag mij dan ook af waarom niet iedere diabeet recht heeft op een sensor. Als ik had moeten werken was dat met geluk een halve dag geweest. Een halve dag niet werken kost toch ook geld. En wat te denken van mogelijke complicaties. Waarom krijgen we geen standaard sensor? Een droom of zal de sensor straks standaard bij een pomp zitten?

 

We zijn niet op de camping geweest. Onze oudste (van de 3 kids) is in York geweest.

Hij kwam op zaterdag weer aan en ik zou rijden. Maar we hebben veel gedaan in de tuin en komend weekend gaan we weer en volgende week een lang weekend. Ha, wat hebben we daar zin in!


Deze week heb ik ook weer getraind voor de wedstrijdnagels. Ik zou graag in september weer op het Nederland Kampioenschap staan.

Ik heb me al geplaatst door de wedstrijden in het verleden maar tosch zal er nog veel getraind moeten worden. De vele problemen met mijn gezondheid hebben mij afgelopen jaar weggehouden van de wedstrijdvloer maar ik wil zo graag daar weer terug komen op het hoogste niveau.

Groetjes,
Marco

Week 19

Tja helaas weer een paar weken verder en geen blogs gemaakt. Het kost niet veel tijd en toch vliegen de weken voorbij zonder er 1 te maken. Het is niet de bedoeling, ik ben niet begonnen om zoveel Blog weken over te slaan. Maar onze meid instellen, het nachtelijk prikken en de vele bezoeken voor mijn been aan het ziekenhuis kosten zeeën tijd.

 

Onze meid is prima door de generale repetitie gekomen en 1,5 week later ging ze echt van start met 2 dag opnames. s’Morgens om 9:00 moesten we ons melden en de dag ervoor de helft langwerkend spuiten. Ondanks dat zat ze gelukkig niet heel hoog nuchter. Al snel na de start moesten we de pomp klaar maken en een canule zetten. Dit kleine stukje slang wat in de huid achterblijft geeft elke 3 minuten de insuline. En of het nu de honeymoon is of niet, ze gaat echt super. Tuurlijk overdag een paar hypo's en in de avond een hyper maar toch nu een paar weken later gaat het super. Ook papa en mama mogen doorslapen i.p.v. elke nacht prikken en bij sturen.

 

Na dit nachtelijk prikken is het voordeel van een sensor weer heel duidelijk. Eigenlijk zou iedereen de optie moeten hebben. Zoveel beter je lijf leren kennen en minder prikken. Echt een sensor is super.

 

En zoals ik al vertelde het kampeerseizoen is begonnen, elk weekend naar de camping en afgelopen week zelfs de hele week. Zo lekker de hele dag buiten, natuurlijk weer de nodige oplossingen aan de pomp moeten doen. Dat is nu weer zo iets waar de sensor echt helpt.

Maar het zwemmen, spelen, Bbq-en heeft ons allen goed gedaan. Een beetje bijgekomen van de afgelopen weken.

Groetjes,
Marco

Week 12


Komende week de generale repetitie van mijn dochter. Na alle training samen met papa en mama snapt ze nu aardig wat een pomp betekent voor haar. Normaler kunnen eten, makkelijker een tussendoortje en uitslapen. Daar kijkt ze heel erg naar uit. Uitslapen zo normaal maar met diabetes niet. Veel mensen met diabetes stijgen in de ochtend. Zelf gaat mijn pomp om 04:00 in de nacht ruim 5 x zo hoog dan de uren ervoor. Als ik nu op mijn sensor kijk heb ik in de nacht een bijna vlakke lijn? Bij kinderen heb je ook nog te maken met groei hormonen. Zijn ze er wel of zijn ze er niet.

 

En dan kom ik weer bij mijn favoriete tool de glucose sensor. Kinderen onder de 6 krijgen de sensor maar onze dochter is boven de 6 bijna 7 zelfs. Gelukkig mag ze toch als ze op de pomp aardig is ingesteld een paar weken een sensor. Dan gaan we kijken wat ze doet met pizza, sport, uitslapen en nog veel meer. De kans om haar lijfje beter te leren kennen en haar pomp beter te kunnen afstellen.

 

Wel doet het pijn de gedachte dat ze ook diabetes heeft. De pomp kijken we echter wel naar uit zowel zij als ik weten wat je er mee kan. Een betere instelling en dus minder kans op complicaties en goed voelen door minder schommelingen.

Maar volgend weekend eerst de caravan op de seizoensplaats brengen. Het hele jaar vakantieplezier na een jaar met ziekenhuisopnames en schommelende glucose.

Groetjes,
Marco

Week 11

De laatste keer waren de laatste woorden "helaas is duidelijk geworden dat onze dochter ook diabetes heeft." Ze is 6 jaar en ging in de nacht wel 3 keer drinken en plassen. Dat vonden we erg raar. Wakker worden van de dorst. We weten door mijn diabetes er best wel wat van en we vertrouwden het ook helemaal niet. Ik voelde mijn hart in mijn keel bonzen.. het zal toch niet. We besloten om haar te gaan controleren door de glucosewaarde te meten. 5,8 een zucht van verlichting, maar slechts voor korte duur mijn vrouw die het bij mij altijd ruikt als ik hoog of laag zit zei ze ruikt net als jij. Van slapen is niets meer gekomen. De volgende morgen heb ik mijn dvk gemaild en verteld ik meet het niet maar we ruiken dat het niet goed is, wat nu? Het leek wel of ze op de mail zat te wachten ze mailde dat we een dagcurve moesten meten. Dat gingen we doen. Helaas overdag was het aardig maar voor het avondeten al een 9 mmol. Na het eten zat ze op 13,7 niet heel hoog maar te hoog en betekent dus toch. Met de mededeling van mijn dvk dat ze binnen 24 uur gezien moest worden door een kinderarts heeft de huisarts een afspraak geregeld. Direct konden we terecht. Na een paar uur wachten op bloeduitslagen konden we naar huis. De volgende dag zouden we door het ziekenhuis gebeld worden.

 

Ze was net op school toen de telefoon ging. Het was het ziekenhuis en of we over twee uur er konden zijn. Dat kon en wij daar heen. De kinderarts was heel snel met de diagnose. Hij zei al met zijn eerste woorden, ik heb jullie metingen door gekregen en het is voor mij al duidelijk. Jullie hebben de diagnose zelf al gesteld: jullie dochter heeft diabetes. !@-#*>\!   Dat was onze gedachte, niet uit te leggen.

 

Wat een leuke dag moest worden is de start van een veel minder onbezorgd leven voor onze meid. We moesten direct gaan spuiten met insuline. Van de kinderarts door naar de dvk en diëtiste en vol was de dag.

 

Nu een paar weken later hebben we de beslissing genomen om ook voor onze dochter voor de pomp te gaan en zitten nu midden in de pomptraining. 7 April wordt de dag voor haar, dan start ze met de pomp.

 

Zelf wacht ik nog steeds op de uitslag van mijn been. En ondertussen slik ik nog steeds morfine tegen de pijn. Het voelt zo vreemd zo lang te moeten wachten. De harde schijf in mijn been wordt er niet minder door.

 

Groetjes,
Marco

Week 7

Het heeft even geduurd maar er is dan ook heel veel gebeurd.

Het wondroos verhaal is eigenlijk pas net gestopt. De harde grote schijf zit er nog steeds. Na de eerste opname voor Sinterklaas werd ik op 2e kerstdag weer opgenomen. De wondroos zat van knie tot heup, deed veel pijn en was nog groter geworden. De pomp moest hard aan het werk, tot wel 50% hogere basaalstand dan normaal. Door 2,5 week per infuus een antibiotica te krijgen ging dat wel weg. De harde schijf is een ontsteking, daar heb ik last van met lopen. De dermatoloog twijfelde en heeft mij naar Utrecht doorverwezen. Daar ben ik geweest en ze hebben de biopten opgevraagd om deze zelf te onderzoeken. Na zes weken, ja jullie lezen het goed, pas de uitslag! Tot die tijd door met morfine. Omdat er zoveel is gebeurd, is het wat veel om allemaal te vertellen. Toch springt één ding er uit. De operatie met eigen pomp en sensor onder volledige narcose. Mijn bloed liet geen ontsteking en omdat die er toch echt was moesten ze wel gaan kijken. Plaatselijk verdoven was niet mogelijk dus werd het algehele narcose.

 

Toen duidelijk werd dat alleen met een operatie er voldoende diep kon worden gesneden moest er bekeken worden of ik met een pomp van het ziekenhuis, ook wel GIK pomp, zou gaan of mijn eigen pomp/sensor. GIK staat voor glucose insuline en kalium.

 

Operatie met eigen pomp en sensor

Er werd gekeken hoe lang ik stabiel bleef op mijn eigen pomp. In de vroege ochtend tot middag maakt mijn basaal vier veranderingen door. Die zorgen er voor dat ik gewoon kan uitslapen.

Ik zou als diabeet wel als eerste geholpen worden want hoe blijf je anders nuchter met een hypo. Nadat de arts op de sensor de laatste 24 uur had bekeken mocht ik met mijn eigen pomp onder narcose.

Om 06:00 uur zou ik nog een zakje antibiotica krijgen en om 06:15 uur zou er dan een glucose infuus bij komen om mij te helpen tegen de hypo. Ik moest eerst de waarde van 6 naar 8 laten oplopen en dan zorgen dat ik stabiel tot licht dalend was. En geloof me, met de sensor gaat dat perfect.

De anesthesist kon met iets meer glucose de waarde corrigeren als dat nodig was. Maar zo nodig ook minder geven. Ik ben de OK met 8,1 ingegaan en met 8,3 uitgekomen. Ik was om 8:00 uur al aan de beurt. De anesthesist hoorde van mijn sensor en vroeg; kan ik die zien? Ik antwoordde ja hoor, één knopje en je ziet mijn waarde. Dat is mooi zei hij, dan prik ik minder om je waarde te zien en gebruik ik de sensor als je dat goed vind. Zo zie je maar weer hoe fijn een sensor is.

Mijn waarden zijn goed gebleven met de pomp ingesteld op mij en de sensor voor het volgen.

 

Op naar mijn blog van volgende week: helaas is de afgelopen maand duidelijk geworden dat ook onze dochter diabetes heeft…

 

Groetjes,
Marco

Week 50

Ja, ik heb een week over geslagen maar deze blog schrijf ik wel weer thuis op de bank. Totaal heb ik 10 dagen aan het infuus gelegen met antibiotica. Thuis moet ik nog 4 weken door met dezelfde antibiotica maar dan als pil. En net als in het begin, tabletten werken niet echt bij mij. Het rode is bijna weg maar de grote harde schijf onder mijn huid zit er nog steeds en wordt niet minder. Ik ben heel benieuwd of zodra de pillen op zijn het niet weer terug komt. Als ik naar mijn basaal profiel van de pomp kijk, nog steeds plus 30%, is de ontsteking niet weg. Ook slik ik nog steeds pijnstilling.

 

Ondanks dat ik niet voor mijn diabetes in Apeldoorn wordt behandeld, was de internist in opleiding erg behulpzaam. Ook een diëtiste en diabetesverpleegkundige die daar werken kwamen langs. Dat ik voor de wondroos daar wel lag was omdat het bezoek anders zo ver moet rijden. Daar kwam mijn eigen dvk tenminste mee.

 

Lopen is nog niet zo geweldig, zo heb ik nu tijd op eens naar mijn website voor mijn werk te kijken. Alvast een deel klaar zetten voor komend jaar. Er zijn toch altijd wel wat zaken die aangepast moeten worden. Ook de online agenda moet klaar gezet worden.

 

Volgende week weer terug naar de arts en naar de pedicure. Was toch beter omdat te laten doen. Nu had ze maandag nog plek, maak ik dus graag gebruik van. Ik hoefde gelukkig niet te zoeken omdat een goede vriendin met ook diabetes daar al kwam.

 

Nog heel even dan is daar weer de kerst, we gaan lekker uit eten met vrienden.

Groetjes,
Marco

week 48

Hoi allemaal,


De plek op mijn been is ondanks de antibiotica toch weer groter geworden en brand. Bijna de hele buitenkant van mijn bovenbeen is rood. Weer naar de huisarts deze vertrouwt het nu niet meer en regelt dat ik dezelfde dag nog gezien kan worden door de dermatoloog. Deze laat bloed afnemen en geeft een andere antibiotica mee. Als de situatie verandert bellen, ook s'nachts krijg ik mee. Na het avondeten word ik zo misselijk dat eten en medicijnen er zo weer uit komen. Na een belletje dienstdoende dermatoloog kan ik wat halen tegen de misselijkheid. De vraag is; komt het van de antibioticakuur of van de ontsteking. De volgende morgen heb ik eigenlijk niets binnen kunnen houden. Gelukkig stijg ik snel door de ontsteking zodat ik niet in de problemen kom met de bolus van de maaltijd die er geheel weer is uitgekomen. Ik bel weer de dermatoloog, die heeft ondertussen de bloeduitslagen en vertrouwd het niet. Ik wordt door gestuurd naar de eerste hulp. Daar vertrouwen ze het ook niet en ik wordt opgenomen en krijg een infuus met antibiotica. Nu blijkt het wondroos te zijn, ik mag 7 tot 10 dagen verblijf verwachten. Mijn blog schrijf ik dan ook vanuit mijn ziekenhuisbedje. Ook nu wordt je weer geconfronteerd met diabetes. De verwachte oorzaak, een wondje aan mijn voet, wat niet dicht wilde. Voeten verzorging is echt belangrijk. Ook de waardes zijn weer echt lastig. Zit je goed nuchter, de dag er na weer laag, pomp wat lager zit je de volgende morgen weer hoog. Door de sensor hoef ik mij gelukkig niet lek te prikken. Maar het blijft achter de feiten aanlopen. Mijn volgende blog schrijf ik hopelijk weer thuis.

Groetjes,

Marco

week 47

Hoi allemaal,


Vanavond naar een ouderavond over je kind begeleiden met zijn huiswerk. Hij zit nu in de eerste klas van het voortgezet onderwijs en moet wennen dat hij nu moet leren voor goede cijfers. Dat levert wel meer dan eens strijd op over of hij iets wel kent of niet.

Op deze avond gaan ze ons ouders leren hoe we structuur kunnen brengen in het huiswerk.
Na dat we net lekker een uurtje bezig zijn klinkt er plots een hard gepiep door de stille ruimte iedereen kijkt elkaar aan, zo van wie zijn telefoon is dit. Ik heb het gelijk herkend, het is mijn sensor die het nodig vind de rust te verstoren. Snel zeg ik Sorry het is niet mijn telefoon maar mijn sensor. En dan komen de vragen, sensor?.?.? Ja, ik heb diabetes en mij glucosewaarde is te hoog. Ik moet even meten hoe hoog precies. Al snel komen de vragen doet het zeer, moet dat vaak? Ik zeg het valt mee door mijn sensor alleen maar voor het eten, slapen en bij alarm wel. Dan zien ze dat ik de waarde op mijn pomp invoer zodat mijn sensor weer geijkt is helaas zit ik echt te hoog. Ik geef snel een bolus. En dan hoor ik, zit dat aan je vast de hele dag? Er vliegt nog snel iets uit van ja dag en nacht. En even komt er een baal gevoel in mij naar boven, zit die pomp echt dag en nacht aan mij vast. Maar dan schiet de ellende van het spuiten weer door mijn gedachte en hoe slecht ik toen was. Op dat moment kan ik weer positief en blij zijn met mijn pomp en sensor. Ik vertel rustig dat de pomp en sensor mijn leven hebben terug gegeven. Ook hier weten de mensen niet het verschil tussen type 1 en type 2. Volgens de ouders is het zo dat je eerst type 1 hebt omdat je jong bent en met ouder worden heet het type 2. Ik heb ze vervolgens uitgelegd dat het toch iets anders in elkaar zit. Waarom hebben ze toch deze 2 verschillende type's alle twee diabetes genoemd. Uiteindelijk toch een leerzame avond gehad.

Groetjes,

Marco

week 46

Hoi allemaal,


Zo de schildpadden zijn over. Helaas voor hun van 10.000 liter met strand naar 1000 liter verwarmt. Toch een stuk minder ruimte voor de winter maar wel beter voor de gezondheid.
De meeste zijn volwassen en leggen zelfs eieren. Door de wisselende zomers helaas nog nooit uitgekomen. Het zien van het eieren leggen is wel een prachtig iets. Maar ik droom nog van jonge schildpadden in de eigen tuin.


Ook onze oudste heeft nog 2 dagen van zijn toetsen week gehad. De eerste cijfers zijn binnen en zijn top.

Van de week wakker geworden met een grote blauwe plek op mijn been. Omdat ik hem niet heb gestoten de plek erg brand en mijn glucosewaarde aardig aan het rommelen zijn toch maar even naar de huisarts. Deze twijfelt toch een blauwe plek of toch een ontsteking. We besluiten een dag af te wachten. Na een nacht bijna niet slapen wordt ik de volgende morgen getrakteerd op een veel groter geworden plek nu wel warm aan voelt. Na het ontbijt schiet mijn waarde echt omhoog, sensor alarm omdat ik te snel stijg en even daarna zit ik al boven de ingestelde Max waarde en weer gaat het alarm af. Even meten en ja hoor te hoog het is tijd om bij te bolussen dit is dus geen blauwe plek. Opnieuw naar de huisarts en deze schrijft nu gelijk antibiotica voor.
Nu een paar dagen later wordt het niet meer groter maar mijn waarden zijn erg onrustig.

Groetjes,

Marco

week 45

Hoi allemaal,

Deze week een rustige normale werk week. Leuke nieuwe spulletjes binnen gehad.
Een fijne start na de herfst vakantie. Onze oudste heeft toetsen week veel overhoren hoort er wel hij deze week. Ook heb ik deze week veel in de tuin gezeten. Alles knippen voordat het echt koud wordt. Helaas zit de zomer er weer op. De schildpadden gaan uit de vijver het winter verblijf in. Ook de vijver moet klaar gemaakt worden. Dat betekend dat er kalk in moet en een korrel die zorgt dat de bodem niet gaat rotten. Er vallen toch wel wat bladeren in en zonder de korrel gaat de bodem rotten. Nu kan je de bodem zien en is de vijver glas helder hij is toch ruim twee meter diep. We willen nog een afdak maken om ook met minder weer buiten te kunnen zitten. We hebben een natuurlijke tuin met heel veel water en groen wat elk jaar de vraag geeft verzetten we nog planten of laten we ze staan. Omdat het nu koud is zak ik sneller. Gelukkig helpt de sensor mij hier goed bij. Wel merk je dan dat je op moet letten. Zakken gaat echt in de kou heel snel bij mij.

Groetjes,

Marco

week 44

Hoi allemaal,

Helaas de herfstvakantie zit er weer op. Alle tijd voor de kids en leuke dingen doen. Ik had helaas wel een paar dagen koorts wat mijn waarden erg in de war gooide. De pomp basaal wat hoger bracht uitkomst. We hebben leuke uitstapjes gemaakt. Dit vraagt toch wel wat extra voorbereiding. Meter, reserve spuit en reserve canule kan je toch echt niet achter laten.
Het langste uitje was naar het Dolfinarium in Harderwijk, onze middelste is gek van dolfijnen en zwemt zelf ook veel. Het was gelukkig goed weer, zelf merk ik dat ik met koud weer sneller zak en iets minder insuline nodig heb. Een patatje tussen de middag werkt dan prima, ik stijg er lang en rustig op. En dat samen met de hele dag lopen voor mij een prima combi. We hebben een hele fijne dag gehad zonder veel last van mijn diabetes.
Dat kan ik van een dag later niet zeggen. Een uur naar het eten voel ik mij niet lekker, met dat ik het bedenk om te gaan meten gaat mijn sensor af en verteld dat ik te snel stijg. Ik kon het niet meer echt goed opvangen en zat daarna ook erg hoog. Ik heb een nieuwe canule gezet en snel een bolus gedaan. Ik heb niets aan de canule kunnen vinden maar toch ben ik nu wel gezakt en op de bolus die ik eerst gaf niet. Denk dat dit ook wel blijft, soms kan je er niets aan doen en zijn je waarden niet goed.

Langzaam komen de rustige weken weer voor mij en ga ik kijken hoe ik mij op het komend jaar kan voor bereiden. Ik doe internationaal nagel wedstrijden maar heb op het afgelopen NK mijn titel niet kunnen verdedigen omdat ik de pomp en sensor nog te kort had. Maar nu wil ik terug.


Groetjes,

Marco

week 43

Hoi allemaal,
 
Na het inleveren van mijn eerste blog gaan gelijk de gedachten door mijn hoofd voor komende
week. Herfst vakantie de kinderen zijn lekker thuis, alle kans voor leuke dingen.
 
Wij hebben een hout kachel en dat betekent dat we elke zomer de voorraad weer moeten
aanvullen. Eiken moet een jaar liggen en Essen kan na een zomer drogen al gestookt worden.
Door dat we niet met de auto door de tuin kunnen is het met de kruiwagen alle kubjes naar het
hout hok brengen. Dat is een aardige inspanning en dat betekent opletten voor een hypo. Nu
voel ik ze goed aankomen, en ik heb een sensor maar toch blijf ik opzien tegen een hypo.Ik
wordt er erg beroerd van. De vorige keren heb ik niets hoeven eten omdat ik niet zakte maar
juist ging stijgen. Het blijkt dat dat niets zegt, na een flink aantal ritjes met de kruiwagen voelde
ik dat het niet goed ging. Snel op de pomp naar de sensor waarde kijken en ja hoor een hypo in
wording. Snel dalend, tijd om heel snel in te grijpen. Met een paar dextro en een sultana koekje
voel ik al snel dat het beter gaat. Voor de zekerheid de basaal stand van de pomp iets lager
gezet. Uiteindelijk al het hout in het hok, komende winter zitten we er weer warm bij.
De kinderen zijn hier gek op; de The Voice of Holland op tv. Zodat de vrijdag al jaren de gezellige tv avond is met hapjes.

Ook gezellig bekeken wat we op de agenda zetten voor uitstapjes; de bioscoop,
kids play ground en dolfinarium gaan het worden.
Zo nu ik weet wat we gaan doen kan ik zorgen dat mijn tas klaar staat. Ja, met alle bekende dingen, druivensuiker, reserve canule, reserve spuit en meter. Ik ga genieten van de laatste gezellige dagen.
 
Groetjes,
Marco

week 42

Hoi allemaal,

Het begon nadat ik verbaasd was te lezen dat iemand geen Animas pomp kon kiezen omdat de diabetesverpleegkundige die niet kende. Dit gaf ik door aan Mediq Direct Diabetes, een week later werd ik gevraagd of ik plaats wilde nemen in het ervaringspanel voor pompnet en glucose sensornet.

Lang heb ik niet nagedacht hier over. Wat heb ik lopen twijfelen toen ik het advies kreeg op de insulinepomp over te gaan. Wat was ik toen blij met de ervaringsverhalen. Zelf had ik zo iets van hoe slaap je met pomp en ik heb kinderen trekken die het slangetje niet los als ze op schoot kruipen? Deze antwoorden staan niet in de gebruiksaanwijzing. Daar staat alleen hoe te gebruiken maar een pomp zit altijd aan je vast. En je moet er mee leven. Mijn motivatie om JA te zeggen tegen het ervaringspanel en blog is dan ook om mensen die net als ik voor een keuze staan antwoorden uit de praktijk te kunnen geven.
 
In mijn blog zal ik proberen een beeld te geven van hoe ik met diabetes mijn dromen na streef.
Om mijn 1e blog niet te lang te maken kunnen degenen die mijn eerste 1e kennismaking met diabetes willen lezen dit vinden op glucosesensornet onder ervaringsverhalen. Ook staat op pompnet een stukje onder pomp ja/nee van mij over van pen naar pomp.
 
Ik ben 43 jaar en heb nu een jaar diabetes type 1. Ik heb een eigen nagel studio en ja nu hoor ik jullie al denken een man? Ja, dat is Nederland. In Amerika en Azië is dit meer voorkomend. Ik doe mee aan internationale wedstrijden met het Hongaarse merk Crystal Nails. Voordat ik diabetes had was dit geen probleem hard trainen en er voor gaan. Hierbij mocht ik in 2010 op het NK de eerste prijs in de eerste divisie in ontvangst nemen.
 
In het begin was het een probleem dat ik de diabetes totaal niet onder controle had. Nu ik een pomp en sensor heb en langzaam mijn waarden op orde krijg, zie ik weer kansen om mee te doen. Mijn doel mag duidelijk zijn; 2014 wil ik voor het NK helemaal klaar zijn.

Groetjes,
Marco

 

 

 

Stel uw vragen aan:

De ervaringsdeskundige.


Marco is 43 jaar, getrouwd en heeft 3 kinderen. Hij werkt als internationaal wedstrijd nagelstylist.
In 2012 is diabetes type 1 vastgesteld. In 2013 kreeg hij een sensor en daarna een insuline pomp.

De medisch deskundigen.


Jacqueline Putker is vanaf 1984 werkzaam in de diabeteszorg. Eerst als groepsleidster, daarna als diabetesverpleegkundige in diverse ziekenhuizen, als auteur van columns en artikelen voor het tijdschrift Diabetes&Leven en als docent en (gast)spreker voor diverse opleidingen. In 2009 verscheen haar boek "diabetes, een rugzak voor het leven". Na een opleiding tot coach (2013) is het haar wens zich als diabetescoach te specialiseren.
 

Bela Pagrach is diabetes verpleegkundige sinds 1998 zowel in de eerste als in de tweede lijn. Sinds 2001 in Ziekenhuis Amstelland, sinds 2007 bij SALT in Zaandam. Haar werkzaamheden binnen de diabetes polikliniek bestaan uit de diabeteszorg voor volwassen , kinderen en zwangeren. Daarbij is ze gespecialiseerd in de diabetische voet, zowel screening en wondbehandeling. Ook verzorgt ze diabetes gerelateerde scholingen en workshops.


John Kölker is sinds 1988 werkzaam in het ziekenhuis en sinds 2003 in de zorg rondom het chronisch zieke kind. De kinderdiabeteszorg is naast astma zorg en obesitas het belangrijkste speerpunt. Dagelijks houdt hij zich bezig met alles rondom sensortherapie bij kinderen en verzorgt hij scholing/training omtrent pomp en sensortherapie bij kinderen. Tevens is hij reeds jaren actief als vrijwilliger bij de Bas van de Goor foundation waar hij sportactiviteiten en sportkampen begeleid bij kinderen met diabetes.
 
Voor het stellen van uw vraag klik hier