Home » Kinderen » Anke (moeder van Fenna)

ANKE (MOEDER VAN FENNA)


‘Die ene dag zonder glucosesensor voelde heel vreemd’

 

Anke (moeder van Fenna)

Fenna is 14 jaar, heeft ruim vier jaar diabetes type 1 én het syndroom van Down. “Als je aan Fenna vraagt hoe het met haar gaat, zegt ze altijd ‘goed’. Zelfs als ze op 2.6 mmol/l zit. Daarom zijn we ontzettend blij met de sensor. Eén dag moesten we die missen omdat de batterij van de oude zender onverwacht leeg was, anderhalve dag voordat de nieuwe zender werd geleverd. Dat voelde zo vreemd, we zijn erg gehecht aan de glucosesensor. Het geeft ons als ouders rust als we direct kunnen zien wat de bloedglucosewaarde van Fenna is.”

 

Geen enkel verschil

Het lastige voor Anke en haar man is dat Fenna haar bloedglucosewaarden niet zelf aanvoelt. Anke: “Of ze nu hoog of laag zit, Fenna merkt daar niets van en wij ook niet. Ze ziet niet wit, wordt niet hangerig of juist druk… Een jongen op school bij Fenna die ook het Down-syndroom heeft, voelt wel zijn hypo’s en hypers. Een hypo noemt hij ‘de bibbers’. Omdat Fenna dat niet zo ervaart, is de sensor voor ons en de leerkrachten op school meer dan welkom.”

 

Intensieve zorg

De zorg voor Fenna is intensief. “Ze is een tevreden meisje, ze klaagt niet snel en stribbelt bijvoorbeeld ook niet tegen als we haar infuusset of zender verwisselen. Maar, ze heeft wel 24 uur per dag toezicht nodig. Haar rekenvermogen is beperkt; het aantal koolhydraten tellen of de koolhydraten/insuline-ratio berekenen, is te moeilijk voor haar. Op school zijn de leerkrachten heel welwillend. Elk nieuw schooljaar kom ik de eerste weken twee of drie keer per dag naar school om hen te leren omgaan met de insulinepomp en de glucosesensor, tot zij het zelf onder de knie hebben. In veel gevallen weten zij prima om te gaan met de diabetes, en weten zij welke actie zij moeten ondernemen bij een hoog of laag alarm. Ik ben daar heel blij mee. Als ouders blijven wij verantwoordelijk, dus ik ben altijd stand-by. Ik heb daarvoor mijn baan moeten opzeggen. Buiten de schooltijden ben ik vrijwel altijd bij Fenna. Zo turnt ze bijvoorbeeld, en de turnjuf weet niet goed wat ze moet doen als er het sensoralarm afgaat, en bovendien staat ze alleen voor de groep en kan niet veel tijd besteden aan Fenna. Daarom blijf ik altijd bij de turnles. Ook als Fenna op schoolkamp gaat, ga ik mee. Logeren zit er niet meer in sinds ze diabetes heeft. Het is intensief, maar dit doe je voor je kind, vind ik. Uit liefde voor haar. Ze is pas 14 jaar en ik wil dat ze zo gezond mogelijk oud wordt. Dat is toch het best mogelijk met een goede diabetesregulatie.”

 

Geruster gevoel

De laatste tijd schommelt Fenna behoorlijk, vertelt Anke. “Het zal voor een deel de puberteit zijn, en dan komen daar feestdagen bij met alle spanning die daarbij komt kijken. Zeker dan is het rustgevend als ik terloops even kan kijken hoe hoog ze zit. Gewoon, als ze een spelletje doet aan tafel, of als ze al slaapt… Die ene dag zonder glucosesensor voelde voor mij zo vervreemdend. Zonder sensor moeten we weer tien keer per dag haar bloedglucosewaarde prikken, omdat we anders echt geen idee hebben hoe het met haar gaat. Stel dat ik de sensor niet meer vergoed zou krijgen, dan zouden we hem zelf aanschaffen, denk ik. Dankzij de sensor hebben mijn man en ik echt een geruster gevoel.”

 

Stel uw vragen aan:

De ervaringsdeskundige.


Marco is 43 jaar, getrouwd en heeft 3 kinderen. Hij werkt als internationaal wedstrijd nagelstylist.
In 2012 is diabetes type 1 vastgesteld. In 2013 kreeg hij een sensor en daarna een insuline pomp.

De medisch deskundigen.


Jacqueline Putker is vanaf 1984 werkzaam in de diabeteszorg. Eerst als groepsleidster, daarna als diabetesverpleegkundige in diverse ziekenhuizen, als auteur van columns en artikelen voor het tijdschrift Diabetes&Leven en als docent en (gast)spreker voor diverse opleidingen. In 2009 verscheen haar boek "diabetes, een rugzak voor het leven". Na een opleiding tot coach (2013) is het haar wens zich als diabetescoach te specialiseren.
 

Bela Pagrach is diabetes verpleegkundige sinds 1998 zowel in de eerste als in de tweede lijn. Sinds 2001 in Ziekenhuis Amstelland, sinds 2007 bij SALT in Zaandam. Haar werkzaamheden binnen de diabetes polikliniek bestaan uit de diabeteszorg voor volwassen , kinderen en zwangeren. Daarbij is ze gespecialiseerd in de diabetische voet, zowel screening en wondbehandeling. Ook verzorgt ze diabetes gerelateerde scholingen en workshops.


John Kölker is sinds 1988 werkzaam in het ziekenhuis en sinds 2003 in de zorg rondom het chronisch zieke kind. De kinderdiabeteszorg is naast astma zorg en obesitas het belangrijkste speerpunt. Dagelijks houdt hij zich bezig met alles rondom sensortherapie bij kinderen en verzorgt hij scholing/training omtrent pomp en sensortherapie bij kinderen. Tevens is hij reeds jaren actief als vrijwilliger bij de Bas van de Goor foundation waar hij sportactiviteiten en sportkampen begeleid bij kinderen met diabetes.
 
Voor het stellen van uw vraag klik hier